Leukämie-Online stellt ab sofort eine CML-Studiendatenbank für im deutschsprachigen Raum laufende Studien bei chronischer myeloischer Leukämie (CML) öffentlich bereit. Damit haben betroffene Patienten Zugang zu einem zentralen deutschsprachigen Register für CML-Studien. Siehe http://www.leukaemie-online.de/cmlstudien

Motivation für den Aufbau der inoffiziellen CML-Studiendatenbank war, dass aktuelle Studien ein auf Patientenplattformen wie leukaemie-online.de und Selbsthilfegruppen sehr häufig diskutiertes Thema sind, Patienten aber oftmals nach laienverständlichen Informationen oder Studienzentren suchen. Zwar beinhalten die Studiendatenbanken der Zulassungsbehörden EMA (EudraCT, www.clinicaltrialsregister.eu) und FDA (www.clinicaltrials.gov) alle zugelassenen Studien, diese sind aber schwer bedienbar, nur in Englisch verfasst und oftmals mit für Patienten verwirrend vielen Fachinformationen versehen. Andere Studiendatenbanken im Internet führen dagegen nicht alle aktuell durchgeführten CML-Studien auf. Manchmal werden die Studienzentren nicht genannt, so dass Patienten nicht wissen, an wen sie sich in ihrer Nähe wenden könnten. Diesen Informationsbedarf von Patienten möchte Leukämie-Online nun mit der inoffiziellen CML-Studiendatenbank bedienen.

Die CML-Studiendatenbank wird als inoffizielles Register von Patienten für Patienten aufgebaut und ohne jegliches kommerzielles Interesse betrieben.